照片里几乎全是办公桌。1910至1930年间,美国人口普查局生命统计处的女性职员在高窗下排成长列,阅读、整理一份份死亡记录,再把它们转为统计资料。美国国会图书馆的目录只称这个房间为该处“很小的一部分”,它的规模依旧越出了画框。[7]
每一张全国死亡统计表,都经过这样的劳动。医生写下的可以是心力衰竭、肺结核、产褥热,也可以是两种疾病以及一段无法确定的先后关系。职员随后按照足够明确的规则,把这些文字归入数量有限的统计类别,让另一间办公室也能得出同样结果。死亡证明描述一个人的死亡,分类则让这次死亡可以与成千上万次死亡一同计数。
两者之间的区别,正是这段历史的主线。公共卫生获得可比的死亡证据,既有赖于医生辨认疾病能力的提高,也有赖于一套共同语言,以及围绕它设立的修订会议、手册、证明书、索引、编码规则和事务机构。真正尖锐的问题在于:一座城市写下的死因,如何能与另一地写下的死因相比较,同时如实承认两份记录都未必完整。
1891—1893:一张清单,三种详略层级
19世纪的统计学家已经看清这个难题。城市与国家都发布死亡统计表,各地清单对诊断的归类方式却不相同。一处会按器官区分不同形式的结核病,另一处则把它们统归于传染病。总数看起来精确,彼此却难以比较。
在国际统计学会1891年维也纳会议上,医生、人口学家兼巴黎统计局局长雅克·贝蒂荣受命主持死因委员会。学会1893年在芝加哥开会时,委员会提交了三套相互衔接的分类,分别包含44、99和161种疾病或状况。短表是长表的提要,能力有限的行政机构可以少发布一些类别,又能保持与详细体系的对应关系。[1]
这种嵌套设计蕴含着一项不张扬的行政洞见。国际一致并不要求每个城镇都设立规模相同的办公室,关键是让各级类别沿同一方向汇总。一例结核病死亡在一张表中可以保留更多细节,在另一张表中可以写得简略,两者仍属于同一个统计家族。
贝蒂荣还把编码规定为有章可循的工作,不让职员借机润饰医生的文字。他的指南说明了如何处理解剖部位缺失、把手术写成死因,以及证明书同时列有多种疾病等情形。最重要的一条是,职员应按原文分类,不得暗中换成医生原本想表达的意思。[1] 这条界线限制了凭想象纠正记录,也清楚地区分了证据与推断。
国际统计学会于1893年通过委员会报告。此事后来被视为《国际死因清单》的起点;这张清单真正的创举,并非给疾病配上一组数字,而是约定:只要条件允许,同一种已报告疾病,无论出现在哪里,都应归入同一类别。[1][2]
1897—1901:可比性有了修订时钟
一张永不改动的清单很快会过时,频繁改动的清单又会毁掉它原本要维护的趋势线。下一步因此成为科学变化与统计连续性之间的一项约定。
美国公共卫生协会在1897年建议美国、加拿大和墨西哥的登记机构采用贝蒂荣分类,1898年又提出每十年修订一次。到国际统计学会1899年会议时,这套分类已有法语、英语、西班牙语和德语版本,并传至北美、南美部分地区及欧洲一些城市。[1]
法国于1900年8月在巴黎召集第一次国际修订会议。来自26个国家的代表通过一份含179组的详细分类和一份含35组的简表,建议从1901年初启用,同时接受定期修订作为整个体系的一部分。[2] 死因清单由此成为一项国际进程。
十年一次的节奏同时回应两种相反的需要。修订容纳新的诊断,也让旧有分界随医学知识调整;节制改动,则防止计数仅因类别随意改名而发生变化。后来的统计学家发展出桥接编码与可比性比率,用来测量新修订取代旧版时,有多少死亡转移了类别。[1] 清单可以演变,断点则必须接受研究。
1900—1933:美国只能把已经登记的死亡标准化
美国从1900年起大规模采用国际分类,但当时所谓“全国”死亡统计尚未覆盖全国。最初仅有十个州和哥伦比亚特区达到人口普查局的死亡登记区标准。该区域有30,765,618人,占美国本土人口的40.5%,当年记录了539,939例死亡。[1][3]
这些数字同时标示出成就与限度。超过50万份证明书可以用同一套分类汇编,全国大部分地区仍在合格登记区之外。直到1933年,登记才覆盖全国。[1]
人口普查局的《1908年死亡统计》格外明确地写出了表格背后的劳动。统一名称仍不够,受过训练的编码员需要在医学监督下执行确定的规则;证明书含混不清时,登记员还要向医生询问。[3] 生命统计机构并非存放既成事实的仓库,而是依据公开规则检验报告用语的地方。
封面照片记录的正是这项工作。桌前的女性并非贝蒂荣分类的装饰性背景,她们是整个系统实际运转的一层。每份证明书都要经过阅读、归类、核查和汇总,类别才会成为比率。标准化存在于一次次重复的判断中。
这项工作也显露出一致性与真实之间的差别。两名职员可以用相同方式编码一句含混表述,含混本身仍会留在记录里。共同清单无法补上一例漏记的死亡,无法改善医生获得诊断资源的条件,也无法修复根本没有登记死亡的管辖地区。它所能做到的,是让现有记录得到更可重复的处理。
1909—1938:每次修订都会威胁它延续的历史
第二次修订会议于1909年在巴黎举行,比原定时间早一年,因为美国人口普查局希望新清单能用于以1910年人口普查为基础的统计。扩充后的字母索引长达1,044页打字稿。这一数字提醒人们,只有把医生实际使用的众多说法引向相应类别,分类才能发挥作用。[1]
筹备1920年修订时,贝蒂荣向从事分类、医学和统计工作的500多人征求建议。1922年他去世后,国际委员会继续维持十年修订制度,先后完成1929年和1938年的修订。[1][2] 这项持久的发明已经超越其主要组织者,成为征集、检验、筛选并采纳改动的一套程序。
修订也带来新的危险。同一例死亡在新手册中转入另一类别,曲线就会跳动,即使人群的健康状况毫无变化。1938年会议因此建议分别按照第四版和第五版,对同一批1940年死亡记录进行分类,在两版之间搭起桥梁。[1] 比较工作不能只采用最新清单,还要测量新清单怎样改变人们对过去的观察。
历史死亡序列因此是经整理而成的证据,并非一扇完全透明的窗。它包含真实的死亡和证明书,也包含诊断习惯、登记覆盖范围、编码选择与类别修订。分类让这些层次更易管理,却不会将它们抹去。
1945—1948:清单从死亡延伸至疾病
第二次世界大战结束时,以死亡统计为主要用途的分类,已无法满足各国政府统计医院诊断与非致命疾病的需要。加拿大、英国和美国各自制定了发病编码,因为原有国际清单并不适合这项工作。[1]
1945年,美国联合死因委员会开始处理两个相连的问题:证明书列有多项疾病时,如何选出一个主要死因;如何制定一套兼顾疾病与死亡的分类。加拿大、英格兰和威尔士以及美国用死亡和发病记录测试了一份合并清单草案。测试在方案提交国际采纳之前揭示了实际问题。[1][5]
第六次修订会议于1948年4月26日至30日在巴黎举行。损伤按身体性质分组时,方案约有800个类别;按外部原因分组时,则有765个类别。它明确把非致命疾病与损伤纳入体系,增补更广泛的索引,并引入一份推荐使用的证明书,用来呈现通向死亡的先后过程。[1][5]
这条先后过程解决了一个长期存在的统计难题。心力衰竭这类最终机制,会与启动致死链条的疾病同时出现在证明书上。第六版以根本死因作为主要制表依据,即引发一连串事件并直接导致死亡的疾病或损伤,或造成致命损伤的情形。[6] 这项规定并未断言医学上只有一种疾病重要;它在证明书保留其余因果链的同时,为统计选择一个可比的起点。
第一届世界卫生大会于1948年批准第六版,清单更名为《疾病、损伤和死因国际统计分类》。国际死因清单由此跨入现代ICD体系。[1][5]
共同语言是一件工具,无法充当保证
这段编年史很容易被写成一场从混乱走向完美信息的进军,证据所支持的结论则更为有限。1893至1948年间,国际卫生统计拥有了共同词汇、修订周期、选择根本死因的规则和一个制度归属。这些变化使地方清单无法完成的比较成为现实。[1][2][5]
它们并未让每一次比较都变得可靠。世界卫生组织的死亡统计系统至今仍把登记覆盖率作为门槛:其门户网站展示的国家年份数据,至少要登记65%的死亡;一些国家也没有使用ICD编码报告死因。[4] 即使登记完整,诊断资源与证明书填写习惯的差异依然存在。每次重大修订还会产生断点,需要测量,不能任其隐去。[1]
阅读死亡统计表时,可以把它看作一项严谨的转译。一个人死亡;有人记录因果顺序;职员或系统分配编码;规则选出根本死因;统计机构再汇总结果。每一步都能增加可比性,也都伴随着信息损失的风险。
人口普查局的照片让这条链条变得可见。那些办公桌说明,死因不会自行传播。人们先就名称达成一致,记录例外,谨慎修订名称,再逐份证明书重复分类工作,它才能从一地传向另一地。同一种死亡在每座城市都需要同一个名称,也需要一份诚实记录,说明这个名称如何产生。
来源
- Harry M. Rosenberg、Donna L. Hoyert等,《疾病与死因统计分类史》,美国国家卫生统计中心(2011)——详细梳理贝蒂荣清单、美国登记覆盖范围、十年修订、编码实践、桥接研究与ICD-6的制度史。
- 世界卫生组织,《ICD-10,第2卷:指导手册》,“ICD发展史”(2010年版)——关于国际采纳、1900年会议及历次修订的官方编年。
- 美国人口普查局,《1908年死亡统计》——记述国际分类在美国的应用、1900年登记区规模,以及培训编码人员和向医生查询的必要性。
- 世界卫生组织,“关于WHO死亡数据库”——从1893年国际清单讲起的官方时间线,以及该门户目前采用的登记覆盖率界线。
- 世界卫生组织,《疾病与死因国际清单第六次十年修订国际会议报告》(巴黎,1948年4月)——关于死亡与发病共用分类及国际编码的原始决议。
- 世界卫生组织,“死因”——根本死因的现行定义,以及死亡统计从证明书、编码到选择规则的流程说明。
- 美国国会图书馆,“华盛顿特区人口普查局生命统计处很小的一部分”(1910至1930年间),国家摄影公司馆藏——机器可读的馆藏目录记录,也是封面历史照片的来源。