走进弗吉尼亚州里士满的国家捐献者纪念园,入口处最先出现的是人与人的关系:朋友、妻子、儿子、女儿、母亲、姐妹、丈夫、兄弟、父亲。器官和医院的名称没有占据开篇。水从这些词语上流过。再往里走,一个个捐献者的名(不含姓氏)出现在花岗岩墙上;越过墙,花园向草坪与林地敞开。[2]
这一顺序决定了纪念从何处开始。器官捐献的实际运转必然依靠临床事实与紧迫的物流协调。[5] 丧亲者的哀悼则始于相反的一端:那个缺席的具体的人。纪念园让这两种事实在同一处公共空间里并存,临床知识与丧亲经验依然各有其形态。
这座占地 10,000 平方英尺的花园于 2003 年 11 月 20 日 落成。园中将每位捐献者的完整故事和受赠者身份留在私人范围,也让死亡保留其复杂与沉重。它采取更为克制的方式:让捐献进入公共视野,也为隐私、矛盾心绪、悲伤与感激留出空间。[2][3] 捐献者可以保有隐私,也能以名字被记住。
图片说明:上图呈现的是一座可以实际走入的纪念庭院,一枚象征性标识无法取代这种空间经验。墙、水、植物与可坐下的地方,让访客按自己的步调穿行其间,纪念也在行走中发生。[1]
全国网络先学会匹配器官,后来才建起哀悼之地
美国先建立现代器官共享的行政体系,随后才建起这座国家纪念园。国会于 1984 年 通过《国家器官移植法》(National Organ Transplant Act),设立器官获取与移植网络(Organ Procurement and Transplantation Network,OPTN),并建立用于匹配捐献器官与移植候选者的全国登记系统。美国卫生与公众服务部于 1986 年 公开征集运营该网络的方案。[4] 纪念园后来建在美国器官共享联合网络(United Network for Organ Sharing,UNOS)的园区内,并由这一机构主持落成仪式。[1][3]
这个先后次序对应着移植首先面对的时间问题。捐献器官的时间窗口极短,各机构必须依据既有安排协同。全国系统需要及时把医学信息转为匹配结果,协调器官获取与运输,并保存全过程记录。捐献者以一个完整的人的身份进入系统;到了匹配环节,相容性与物流会暂时居于前景。
逝者器官捐献完成后,器官获取组织会告知家属哪些器官已用于移植,受赠者姓名则继续保密。机构也可以提供哀伤支持。这种分隔出于保护:它照顾身处强烈情绪中的当事人,也防止匹配系统成为身份遭非自愿公开的通道。[5]
即便系统准确完成上述工作,公共表达仍会留下空缺。数据库能够记录一次捐献;若要让公众看见捐献者曾是某人的女儿、朋友、丈夫或母亲,还需要另一种表达。纪念园就建在这道空缺之中。
花园从失去亲人的人开始
关于纪念应呈现何种样貌,UNOS 邀请移植管理人员之外的人共同作答。其落成记载称,来自全国各地的捐献者亲属、活体捐献者与受赠者组成志愿委员会,共同指导设计。[3] 最终呈现的是三个带有隐喻意味、依次相连的“房间”,纪念的路径由哀悼逐步走向希望与新生。
首先是泪墙(Wall of Tears)。水流越过表示亲属与社会关系的词语,死亡被留在入口处,“礼物”的语言也无法将它遮蔽。中央区域设有姓名墙(Wall of Names),并刻着“希望、新生、转化”。随后,蝴蝶草坪(Butterfly Lawn)与纪念林(Memorial Grove)向外敞开。[2] 路径朝新生延伸,也把如何看待失去的权利留给来访者。
这是这座纪念园的伦理取向。公共宣传常从捐献能够挽救或改善的生命讲起,这一说法确有事实依据;一旦成为唯一的讲述方式,捐献者家属就有被缩减为他人康复故事开场的风险。在里士满,建筑先把位置留给悲伤。受赠者和活体捐献者同样属于这里;在他们走入的空间里,最先受到注视的仍是丧亲者。
花园也改变了人们感受全国医疗体系的尺度。面对全部候选者和捐献器官,公平协调超出任何一家医院的能力,OPTN 因此存在。纪念园则刻意保持可步行的尺度。访客依次遇见水、一面墙、一个名字、一张长椅。全国系统的巨大尺度,落在几项身体动作里:走入、停步、阅读、坐下、继续前行。
只刻名,也是一种审慎的公共语言
姓名墙并非全美所有器官、眼组织和人体组织捐献者的完整名录。UNOS 称,墙上收录的数百个名字代表着捐献者的多样性。[1][2] 这一区分让墙忠实于自己的收录范围,也解释了这里只刻名、不列完整姓名为何如此有效。
只留下一个人的名,足以让个体重新显现,又把完整生平留在私人领域。它给访客足够具体的线索,抽象概念因而退开;捐献者家属与受赠者之间的界线仍然存在。这些名字因捐献的联结而并列,每个名字依旧独立,因为每段人生都不可互换。
花园之外的信息规则也保持相同分寸。美国卫生资源与服务管理局(Health Resources and Services Administration,HRSA)网站刊载的 OPTN 指南建议,逝者捐献者家属与受赠者之间的日常信息交换应保持概括性,并隐去身份信息。器官获取组织与移植中心可以代转信件,检查其中涉及隐私的内容,并在双方都有意愿时协助直接联系。直接联系和身份信息交换设有门槛,也留有通道;双方同意后便可开启。[6]
纪念园在完全公开与沉默之间提供第三种选择。不知道捐献者身份的受赠者,仍有一个地方可以寄托感激。选择不与受赠者接触的家属,也能看见捐献作为逝者公共遗产的一部分受到承认。双方都能保留私人信息,同时参与纪念。
意义有助于承受悲伤,悲伤仍会继续
质性研究显示,有些丧亲家属会寻求意义、认可与终结感,但这些证据不足以支持“捐献可以治愈丧亲之痛”的简单说法。2014 年的一项主题综合汇集了 34 项质性研究,参与者共 1,035 人。其中反复出现的主题包括利他与意义,也包括对死亡的不确定感、决策冲突、脆弱感、不信任、对捐献者的尊重,以及对终结感的需要。[7]
这些发现让纪念园里并置的词语有了超出装饰的分量。泪水、希望、新生与转化可以同时存在,彼此没有临床阶段式的固定次序,也不导向可预测的结果。家属在捐献中找到意义时,不信任感或遭到轻忽的感受也可以同时存在。有人很快前来,有人要等上数年,也有人始终没有来访的意愿。
把这座花园当成一种必然有效的治疗,便超出了它能承担的范围。一次仓促提出的捐献请求仍待补救,家属关于亲人照护过程的每个疑问仍待回答,此后的支持也要持续下去;这些工作都要在纪念园之外继续。它的价值在于为不同的情绪结果留出位置。访客准备好时,那面墙一直在那里。
纪念园如今还提供 360 度虚拟导览,入口由此延伸到线上。[2] 水流、天气和穿过庭院时的步速仍属于现场体验。对于一个成员遍布全国的社群,虚拟版本仍有实际意义;有人远离里士满,也有人出行困难。在这里,数字化保留了实体地点的独特位置,同时拓宽了入口。
纪念园承诺记住逝者,制度公正仍需另行证明
据 UNOS 介绍,到纪念园在 2023 年 11 月迎来 20 周年 时,已有数千名访客来到这里。[1] 历经二十年,花园也承担起一种制度角色:它向捐献者家属表明,移植体系会记录取出的器官,也有意记住那位完整的人。
但纪念园坐落在移植机构旁,也带来一项义务。关于“礼物”的动人语言,无法替代公平分配、准确数据、以尊重的方式与家属沟通、审慎管理捐献器官,以及在系统失灵时公开、透明地纠正错误。仍在运作的机构承担这些职责,纪念才可信。
因此,把里士满纪念园的意义收束成“死亡变成生命”,会错过它更有力的解读。它的空间顺序更加坦率。死亡仍是死亡。悲伤先得到一间房。名字打断了系统的类别秩序。新生在更远处出现,保留为一种选择。
移植医学必须在极端时间压力下,把一次独一无二的失去转化为协同行动。国家捐献者纪念园沿相反方向完成翻译:它把由匹配、通信与受保护记录组成的全国系统,重新带回关系称谓、名字、水流与一处可坐下的地方。公共记忆由此多出一层,私人悲伤也保有自己的空间。
来源
- 美国器官共享联合网络,“国家捐献者纪念园”——纪念园官方概览,涵盖 20 周年、访客、姓名墙,并刊载本文所用照片。
- 美国器官共享联合网络,“参观国家捐献者纪念园”——花园三个空间、泪墙、姓名墙、参观方式与设计象征的官方说明。
- 美国器官共享联合网络,“UNOS 为国家捐献者纪念园举行落成仪式”(2003 年 12 月 11 日)——关于 11 月 20 日落成仪式与志愿设计委员会的同期记载。
- 美国卫生资源与服务管理局,“关于 OPTN”——1984 年《国家器官移植法》、全国匹配登记系统与 1986 年合同程序的官方历史。
- 美国卫生资源与服务管理局,“逝者捐献”——匹配、器官获取、家属通知、受赠者保密与捐献后支持的官方说明。
- 美国卫生资源与服务管理局,“捐献者与受赠者信息共享指南”——关于日常非身份信息、经机构转递的通信、隐私与双方自愿直接联系的建议。
- Ralph 等,〈Family perspectives on deceased organ donation: thematic synthesis of qualitative studies〉,American Journal of Transplantation 14 卷第 4 期(2014 年)——综合 34 项研究和 1,035 名参与者,讨论意义、脆弱感、信任、尊重与终结感。