今天谈起 Cicely Saunders,人们仍容易先想起一种氛围:温和的声音、床边的陪伴、灯光昏黄的走廊,还有一位近乎被奉为圣徒的临终关怀奠基者。这样的记忆保留了她的道德力量,却略去了她为照护工作设计的具体方法。Saunders 改变现代医疗,源于她拒绝让临终者停在医学边缘。她把临终照护变成一项有明确方法的临床工作:定时口服吗啡取代疼痛发作时的临时给药,细致倾听取代委婉回避,照护对象也从患者一人扩大到整个家庭。她还创办机构,用来教学、记录和推广行之有效的做法。[1][3][4][5]
她的故事到了 2026 年依然切中现实,因为当年面对的难题仍未消失。世界卫生组织(WHO)当前的姑息治疗资料页估计,全球每年有 5680 万 人需要姑息治疗,得到服务的仅约 14%。[6] 纪念之外,Saunders 的经历还指向一个尚待回答的问题:当治疗能力受限、疾病已无法治愈,或治愈不再是全部目标时,医学该如何面对人的痛苦。[1][6]
题图取自真实档案:Saunders 正为圣克里斯托弗临终关怀院挖下第一铲土。照片把视线落在建设本身,避开后来附着于她身上的传奇。她的突破最终有了实体:一栋建筑、一套服务模式、一项研究计划,继而是一种走入患者家中的照护方式。[2][7]
从床边观察到机构成形
- 1948 年: 经历战时护理并从事医务社会工作后,Saunders 开始照顾临终患者;她后来把这一年视为毕生事业的起点。[1][3]
- 1951—1957 年: 她先取得护理资格,继而成为医务社会工作者,随后进入圣托马斯医院医学院学习,并于 1957 年 取得 MB, BS 医学资格。[1]
- 1958 年: 她在圣约瑟夫临终关怀院开始临床照护与研究,这段经历成为她此后论述止痛和临终照护方法的依据。[3]
- 1964 年: 新院开门前,支持者已为这所重视研究的现代临终关怀院筹得超过 33 万英镑。[2]
- 1967 年 7 月 13 日: 圣克里斯托弗接收首位患者 Medhurst 夫人。[2]
- 1967 年 7 月 24 日: 临终关怀院正式开院;Saunders 后来回忆,院内当时有 54 名患者、一个设有 16 张床位的老人住宿区、员工子女托儿所,以及筹备中的丧亲支持服务。[2][3]
- 1968—1969 年: 服务很快扩展至三个各有 18 张床位的住院病区、门诊和长期住宿照护,随后于 1969 年 建立首支居家照护团队。[1][2]
- 2020 年 WHO 资料页: WHO 将姑息治疗视为与人权相关的服务;这项服务应在病程早期纳入医疗计划,不能只留到生命最后几小时,同时还要处理身体、心理社会与灵性痛苦。[6]
这些日期标出了真正的转折。Saunders 的贡献从 1940 年代末的床边观察一路延伸;到了 1960 年代末,这些经验已汇成一套实际成形、可供考察的机构模式。1967 年的开院仪式只是这段变化中的一个节点。
1. 临终关怀院落成前,Saunders 已在建立一套方法
Saunders 2001 年的回顾文章格外重要,因为它剥去后来那层圆满的传奇色彩,还原了事情原有的次序。[3] 她写道,1948 年,自己带着战时护理经验从事医务社会工作,接触到许多身患晚期癌症、疼痛未获缓解的患者,以及深受影响的家属。[3] 故事由疼痛控制开始,建筑多年后才出现。当时的医疗文化常以放弃或尴尬的沉默面对死亡,临终患者就在其中承受着本可缓解的痛苦。[1][3]
她还记下了一次影响深远的相遇,后来的传记也反复写到这件事。一名临终的波兰犹太患者谈起愿意成为她未来家园里的一扇“窗”,这句话让她进一步意识到,临终照护既要开放坦诚,也要有科学上的严谨,还须为患者的内心生活留出空间。[3] 此后,Norman Barrett 又给了她更严厉的提醒:医生若在患者临终时离开,单凭同情仍然不够,她还需要医学权威。[3] Saunders 于是重新规划自己的专业训练,让这项主张更难被医学界忽视。
圣约瑟夫时期说明了这种选择的来由。Saunders 写道,做了 七年 志愿护理后,她从 1958 年 起在圣约瑟夫临终关怀院从事临床照护与研究。团队在设有 45 张床位的病区照顾晚期恶性疾病患者,采用小剂量定时口服吗啡,逐日记录病情,并提供日常照护。[3] 她分析了 1100 个病例,所得结论远比个别见闻可靠。[3] 这些资料表明,患者摆脱疼痛后仍可保持清醒、反应敏锐,也仍是原来的自己。这直接驳斥了当时对适当使用阿片类药物的旧有恐惧:阿片药会让患者昏睡、成瘾,甚至失去自我。[1][3]
2. “整体痛苦”改变了照护的单位
到了 1960 年代初,Saunders 已经提出,疼痛既是身体感受,也牵连心理、社会和灵性经验。[5] 利兹大学的历史文章将这一转变概括得很清楚,后来这套观念被称为“整体痛苦”(total pain)。[5] 它扩大了治疗的范围。止痛依旧居于核心,恐惧、家庭关系破裂、经济压力、孤独,以及患者如何理解自己的处境,也都属于需要照料的痛苦。[1][4][5]
圣克里斯托弗从筹建之初便要改变医疗方法,改善病房环境只是其中一环。照护的中心扩大到临终者及其家庭。圣克里斯托弗官网的创始人页面写道,Saunders 逐渐把临终者和家人视为同一个照护单位,并创设丧亲服务,让支持延续到患者去世之后。[1] Shotter 的悼文从另一侧补充了这段历史:Saunders 的讲课与病房实践同时回应身体、心理和灵性痛苦,也关注破裂的关系与守在床边的家属。[4]
Saunders 所说的“整体照护”,扩大了临床责任的范围。[1] 针筒和药杯只能处理其中一部分。医护人员还要弄清患者是否知晓预后,家属能否承受陪伴的压力,工作人员能否长久坚持这项工作,以及临终者是否仍能安定地保有自我。[3][4][5] “整体痛苦”要求医护人员以同样的严谨面对这些问题。
3. 1967 年开院:一所临终关怀院,也是一套服务体系
圣克里斯托弗的历史页面保留了许多机构细节,因此格外有用。[2] 第一位患者于 1967 年 7 月 13 日 入院,正式开院则在 7 月 24 日。[2] Saunders 的回顾文章又列出开院时的配置:患者区可容纳 54 人,老人住宿区设 16 张床位,另有员工子女托儿所和筹备中的丧亲支持服务。[3] 这组安排把疼痛控制、家庭支持、员工生活与丧亲支持汇集到一处,成为可以复制的服务模式。[2][3]
此后两年的扩展更清楚地说明了它的设计思路。到 1968 年,圣克里斯托弗已经设有三个各 18 张床位的住院病区,并开办门诊和长期住宿照护。[2] 到 1969 年,Saunders 建立了第一支居家照护团队,把临终关怀的理念从病房带入社区。[1][2] 她在卫生服务史上的分量,很大一部分来自这一步。病房奠定了基础,家访则让这套模式能够跨越不同照护地点,并扩大服务范围。
Saunders 后来提醒人们,姑息治疗的内涵远超一栋建筑。[3] 她在 2001 年写道,把照护集中在建筑内,有时会压过居家照护;姑息治疗首先是一种由态度与技能构成的理念。[3] 这番自我批评让她的经历更有说服力。她建起机构,是为了检验一套服务办法;此后又始终警惕人们把这套办法等同于建筑本身。
4. 教育与跨国传播延续了圣克里斯托弗的影响
Saunders 的影响超越一所伦敦机构,还因为她从一开始便考虑如何传播这些做法。她在 2001 年的文章中回忆,自己于 1963 年 在美国访问 八周,之后长期维持跨大西洋通信;后来,借学术休假到圣克里斯托弗访学的人,也帮助康涅狄格、纽约和蒙特利尔逐步发展姑息治疗。[3] 各地采用的形式并不相同,包括居家照护团队、医院会诊服务和教学医院内的专门病区。恰是这些差异表明,Saunders 传播的是原则,各地据此发展适合自身的做法。[3]
她自己的回顾也写下了这项事业从示范项目走向公认专科的漫长过程。以患者为中心的治疗最早在圣约瑟夫得到示范,后来又在圣克里斯托弗继续发展。Saunders 认为,澳大利亚、新西兰和英国在 1987 年 正式确立姑息医学专科,也得益于这些实践。[3] Shotter 的悼文还补上了教育一环:从 1963 年 到 1989 年,Saunders 一直在伦敦医学小组(London Medical Group)授课。几代学生由此认识到,姑息治疗是一门严肃的临床工作;“放弃治疗”的旧印象也随之褪去。[4]
两种最有力的解释
解释 A:Saunders 的主要成就在于床边的道德见证
这种理解有事实根据。Saunders 的权威确实来自床边工作,来自坦率谈论死亡,也来自她拒绝把临终患者视作医学已经放弃的人。[1][3][4] 正是这份道德见证,催生了后来的临终关怀运动。
解释 B:Saunders 的决定性突破,是把临终照护建成一套严谨的服务模式
现有材料更支持这条解释。定时口服吗啡、系统记录病例、“整体痛苦”、以家庭为中心的照护与丧亲支持、兼具教学和研究功能的临终关怀院,继而是居家照护与跨国推广——这些环节前后相接。[1][2][3][5] 床边工作赋予这场运动伦理力量,严密的方法则让它得以延续。
解释 A 说明敬意从何而来;解释 B 说明这项事业何以延续至创始人身后。
为什么这段微观史今天仍然重要
Saunders 指出的缺口至今仍未弥合,新的患者不断落入其中。WHO 当前的姑息治疗资料页指出,这项服务应尽早介入,缓解身体与心理社会痛苦,减少非必要住院,并支持患者家属;然而,大多数有需要的人依旧得不到服务。[6] 过严的阿片类药物管制和薄弱的专业培训是两道障碍。不少卫生系统仍把姑息治疗当成生命最后阶段才提供的服务,没有将它纳入贯穿病程的连续照护。这些因素让缺口持续至今。[6]
这段微观史留下的启示,比单纯的鼓舞更冷峻,也更实用。善意只是起点。Saunders 把床边观察变成有记录的病例研究,把疼痛控制、沟通和家庭支持纳入同一套照护方法,又借教学与服务设计将这些做法传往别处。正因如此,她的故事首先是一段医学史,善意则是其中不可缺少的一部分。
来源
- St Christopher's Hospice, “Dame Cicely Saunders”——官方创始人传记,涵盖她的培训经历、1948 年照护工作、1967 年创院、居家照护里程碑与其他生平资料。
- St Christopher's Hospice, “Our history”——涵盖 1964 年筹资、1967 年 7 月 13 日首位患者入院、7 月 24 日正式开院、1968 年住院设置与 1969 年居家照护里程碑。
- Cicely Saunders, “The evolution of palliative care”(Journal of the Royal Society of Medicine, 2001;PMC)——涵盖 1948 年的契机、圣约瑟夫阶段的吗啡使用与病例记录、1967 年开院详情、居家照护的扩展与专科形成。
- E. F. Shotter, “Dame Cicely Saunders”(Journal of Medical Ethics, 2006;PMC)——一篇悼文,重点回顾她的教学、临终疼痛讲座,以及姑息治疗成为专科的过程。
- Ben Wright, “‘Total Pain’ Theory: Cicely Saunders and the rise of the hospice movement”(利兹大学,2021)——一篇历史综述,介绍“整体痛苦”观念及其在临终关怀中的位置。
- World Health Organization, “Palliative care” fact sheet——涵盖当前需求估计、服务覆盖缺口、多学科照护范围、阿片政策障碍与早期介入的依据。
- St Christopher's Hospice 档案图片,“Dame Cicely Saunders digging the first spit at St Christopher's Hospice”——本文使用的题图。
编辑精选评语
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